Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

3e JOURNÉE NATIONALE ANNUELLE DE LA FILIÈRE OSCAR

Ce sont 130 personnes (professionnels de santé, scientifiques, laboratoires et représentants d’associations de patients, dont la notre !) qui ont répondu « présent » à la 3e rencontre nationale de la Filière OSCAR (Os- Cartilages-Rein) qui s’est...
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TU NOUS MANQUES DÉJÀ BEAUCOUP

Chère Lenaïk, C’est avec beaucoup d’émotion que je t’écris ces quelques lignes. Nos routes se sont croisées dans le combat contre l’hypophosphatasie, cette maladie génétique osseuse et dentaire très rare. Toi dans le cadre professionnel de l’industrie et moi dans le domaine...
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SUPER MÉGA JOYEUX ANNIVERSAIRE : 10 ANS DÉJÀ !

A l’issue du lancement officiel de Rarenet, mercredi 7 décembre 2016,  Hypophosphatasie Europe a eu le plaisir de se joindre à la manifestation pour fêter les 10 ans du Centre de référence pour les Manifestations Odontologiques des Maladies Rares de Strasbourg, coordonné par le...
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LANCEMENT DU PROJET TRANSFRONTALIER RARENET

Hypophosphatasie Europe a participé mercredi 7 décembre à plusieurs réunions à la Faculté dentaire de Strasbourg dans le cadre du lancement du projet européen RARENET. Ce projet développe de nombreuses actions pour diffuser les connaissances sur des maladies rares et mettre e...
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