Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

NUMÉRO SPÉCIAL ARCHIVE DE PÉDIATRIE

Fidèle à son objet statutaire qui est, entre autres objectifs, de faire connaître et reconnaître l’hypophosphatasie et de faire entendre la voix des malades qui en sont atteints, l’association Hypophosphatasie Europe a activement collaboré, ces derniers mois, a...
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3e JOURNÉE NATIONALE ANNUELLE DE LA FILIÈRE OSCAR

Ce sont 130 personnes (professionnels de santé, scientifiques, laboratoires et représentants d’associations de patients, dont la notre !) qui ont répondu « présent » à la 3e rencontre nationale de la Filière OSCAR (Os- Cartilages-Rein) qui s’est...
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TU NOUS MANQUES DÉJÀ BEAUCOUP

Chère Lenaïk, C’est avec beaucoup d’émotion que je t’écris ces quelques lignes. Nos routes se sont croisées dans le combat contre l’hypophosphatasie, cette maladie génétique osseuse et dentaire très rare. Toi dans le cadre professionnel de l’industrie et moi dans le domaine...
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SUPER MÉGA JOYEUX ANNIVERSAIRE : 10 ANS DÉJÀ !

A l’issue du lancement officiel de Rarenet, mercredi 7 décembre 2016,  Hypophosphatasie Europe a eu le plaisir de se joindre à la manifestation pour fêter les 10 ans du Centre de référence pour les Manifestations Odontologiques des Maladies Rares de Strasbourg, coordonné par le...
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