Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

UN CONSEIL D’ADMINISTRATION ÉLARGI ET STUDIEUX

Samedi 28 novembre 2015 s’est tenu à Huningue un Conseil d’Administration élargi avec autour de la table les administrateurs bénévoles d’Hypophosphatasie Europe et plusieurs partenaires de l’association. Cette riche session de travail avait de très nombreux...
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RENCONTRE ENTRE OSCAR, ALEXION ET L’ASSOCIATION

A l’initiative d’Hypophosphatasie Europe, une réunion de travail avec les responsables de la filière nationale OSCAR et le laboratoire Alexion s’est tenue à Paris, lundi 19 octobre, à l’Institut des Maladies Rares IMAGINE. L’objectif de cette rencontre était de comparer les...
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FILIÈRE TÊTECOU : PREMIERS PAS AVEC LES ASSOCIATIONS

Vendredi 2 octobre 2015, de 10 h à 13 h s’est tenue la première rencontre des associations organisée sous l’égide de la Filière Malformations Rares, Tête, Cou, Dents (TETECOU), à l’hôpital Necker-Enfants Malades de Paris, animée par le Pr Marie-Paule Vasquez...
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RENCONTRE FORTUITE AVEC UNE MINISTRE DE LA SANTÉ…

A l’occasion de l’inauguration du nouveau laboratoire de Recherche & Développement, Steve Ursprung, président de l’association Hypophosphatasie Europe, aura pu échanger quelques mots sur l’hypophosphatasie avec Marisol Touraine, Ministre française des...
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