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NUMÉRO SPÉCIAL ARCHIVE DE PÉDIATRIE

Fidèle à son objet statutaire qui est, entre autres objectifs, de faire connaître et reconnaître l’hypophosphatasie et de faire entendre la voix des malades qui en sont atteints, l’association Hypophosphatasie Europe a activement collaboré, ces derniers mois, au supplément « Hypophosphatasie » de la revue Archives de Pédiatrie éditée par les Editions ELSEVIER MASSON.

Ce document, diffusé par la Société française de pédiatrie et l’association des pédiatres de langue français, a été envoyé aux médecins pédiatres abonnés à la revue le 27 avril dernier.

Ce supplément spécial a été rédigé grâce à l’active implication de nos partenaires médicaux et scientifiques (génétique, diagnostic biologique, l’hypophosphatasie chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte, les aspects radiologiques, atteintes bucco-dentaires, manifestation neuromusculaires, craniosténose, atteintes rénales.

La dernière partie de ce dossier est un article intitulé « L’hypophosphatasie vue par les malades et leur famille » dans lequel Steve, Président de l’association, évoque les attentes des patients et des familles qu’il représente (14 pages écriture normale A4 – réduite à 6 pages dans le document avec une police de caractère très petite) :

  • la nécessité de savoir de quoi l’on est atteint (quête d’un diagnostic)
  • la nécessité de comprendre le pourquoi de la survenue de la maladie dans sa famille
  • la nécessité de trouver, sur son chemin, les bons interlocuteurs pour être pris en charge médicalement, mais aussi pour être soutenus
  • la nécessité de pouvoir continuer à vivre au mieux son quotidien
  • la nécessité de continuer à agir en faveur de la recherche et de la médecine, pour ne plus subir.

.

► Si votre pédiatre (voire votre médecin généraliste) n’est pas abonné à cette revue, n’hésitez-pas à lui signaler l’existence de ce supplément qui le renseignera fort utilement sur les multiples spécificités de l’hypophosphatasie et sa prise en charge.

  1. Josette Reply

    BRAVO pour cette initiative qui est encore une étape de plus pour une meilleure connaissance de l’hypophosphatasie !
    C’est le genre d’action qui fera une fois de plus aller de l’avant !
    Chaque pas de fait est important et positif !!!!

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