Fidèle à son objet statutaire qui est, entre autres objectifs, de faire connaître et reconnaître l’hypophosphatasie et de faire entendre la voix des malades qui en sont atteints, l’association Hypophosphatasie Europe a activement collaboré, ces derniers mois, au supplément « Hypophosphatasie » de la revue Archives de Pédiatrie éditée par les Editions ELSEVIER MASSON.

Ce document, diffusé par la Société française de pédiatrie et l’association des pédiatres de langue français, a été envoyé aux médecins pédiatres abonnés à la revue le 27 avril dernier.

Ce supplément spécial a été rédigé grâce à l’active implication de nos partenaires médicaux et scientifiques (génétique, diagnostic biologique, l’hypophosphatasie chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte, les aspects radiologiques, atteintes bucco-dentaires, manifestation neuromusculaires, craniosténose, atteintes rénales.

La dernière partie de ce dossier est un article intitulé « L’hypophosphatasie vue par les malades et leur famille » dans lequel Steve, Président de l’association, évoque les attentes des patients et des familles qu’il représente (14 pages écriture normale A4 – réduite à 6 pages dans le document avec une police de caractère très petite) :

• la nécessité de savoir de quoi l’on est atteint (quête d’un diagnostic)
• la nécessité de comprendre le pourquoi de la survenue de la maladie dans sa famille
• la nécessité de trouver, sur son chemin, les bons interlocuteurs pour être pris en charge médicalement, mais aussi pour être soutenus
• la nécessité de pouvoir continuer à vivre au mieux son quotidien
• la nécessité de continuer à agir en faveur de la recherche et de la médecine, pour ne plus subir.

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► Si votre pédiatre (voire votre médecin généraliste) n’est pas abonné à cette revue, n’hésitez-pas à lui signaler l’existence de ce supplément qui le renseignera fort utilement sur les multiples spécificités de l’hypophosphatasie et sa prise en charge.