Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

TÉMOIGNER, C’EST PARTAGER

Sur la sollicitation d’ALEXION France dans le cadre de la Journée mondiale de l’hypophosphatasie du 30 octobre 2020, Nadège Rallu-Planchais, Présidente d’Hypophosphatasie Europe a témoigné, en visioconférence et en direct live, de son parcours de maman d’un enfant touché par la...
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5e JOURNÉE NATIONALE DE LA FILIÈRE TÊTECOU : NOUS Y ÉTIONS !

Pas simple, en ces temps de contraintes sanitaires, d’organiser une rencontre nationale réunissant tous les acteurs de la Filière TÊTECOU ! Et pourtant, le défi a été relevé avec brio le 2 octobre dernier, grâce à la créativité de l’équipe organisatrice et aux ressourc...
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VIVRE AVEC UNE HYPOPHOSPHATASIE, L’ASSOCIATION COMMUNIQUE !

Malgré la crise sanitaire liée à la Covid-19, le travail d’information et de communication de l’association se poursuit, sans doute de façon moins visible mais toujours d’une façon qui se veut rigoureuse et efficace ! Pendant plusieurs mois, l’association...
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COVID-19 : LA FILIÈRE OSCAR COMMUNIQUE !

Dans la crise qui secoue notre pays, la Filière OSCAR, dont Hypophosphatasie Europe est l’un des acteurs, se veut au plus près du terrain. Aussi, pour répondre aux éventuelles questions que peuvent se poser les malades atteints d’hypophosphatasie, elle a établi un...
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