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Un état des lieux est actuellement en cours dans les deux filières nationales de soins qui concernent l’hypophosphatasie : Filière TETECOU et Filière OSCAR. Afin de mieux comprendre le quotidien des malades et leurs difficultés, elles nous ont sollicités pour faire suivre... Lire la suite →

La filière santé maladies rares OSCAR (l’une des deux qui s’occupe de l’hypophosphatasie) est sans doute l’une des filières exemplaires dans le travail qu’elle mène avec les associations. Le président de Hypophosphatasie Europe siège au niveau... Lire la suite →

Le 29 Février 2016, les personnes vivant avec ou affectées par une maladie rare, les association de malades, les politiciens, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs et les industriels se réuniront par solidarité pour sensibiliser le public aux maladies... Lire la suite →

La 12e Assemblée Générale ordinaire de l’association Hypophosphatasie Europe s’est tenue samedi 28 novembre 2015 à Huningue en Alsace. Après un conseil d’administration studieux le matin, l’après-midi était consacré à faire le bilan de la très riche année 2015... Lire la suite →