Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

PLAN D’ACTIONS 2016 DE LA FILIÈRE TÊTECOU-dents

Le président d’Hypophosphatasie Europe a participé le 11 avril dernier à une réunion de la filière TÊTECOU-dents à Paris où il a été question de son plan d’actions pour 2016 en cours d’écriture. En effet, la Direction générale de l’offre de soins (DGOS –...
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2e JOURNÉE NATIONALE FILIÈRE OSCAR À L’INSTITUT IMAGINE

Le 6 avril 2016, grosse journée de travail et de réflexion lors de la 2e journée nationale de la filière OSCAR à l’Institut Imagine à Paris.  La matin était consacré à des présentations en séance plénière et l’après midi le président Hypophosphatasie Europe a co-animé...
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1re RÉUNION ASSOCIATIVE AUTOUR DES FILIÈRES

Dans la filière OSCAR santé maladies rares, le président de l’association Hypophosphatasie Europe a été élu représentant des associations. A ce titre il participé le 30 mars dernier à une réunion organisée par l’Alliance Maladies Rares à Paris. Il s’agissait de...
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PRESTATIONS NON REMBOURSÉES ? RÉAGISSEZ !

Un état des lieux est actuellement en cours dans les deux filières nationales de soins qui concernent l’hypophosphatasie : Filière TETECOU et Filière OSCAR. Afin de mieux comprendre le quotidien des malades et leurs difficultés, elles nous ont sollicités pour faire suivre...
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