Le président d’Hypophosphatasie Europe a participé le 11 avril dernier à une réunion de la filière TÊTECOU-dents à Paris où il a été question de son plan d’actions pour 2016 en cours d’écriture. En effet, la Direction générale de l’offre de soins (DGOS – Ministère des affaires sociales et de la Santé) impose aux filières nationales de santé de rédiger une feuille de route détaillée pour fixer précisément les actions menées et l’évaluation des moyens nécessaires pour les réaliser.

Une partie conséquente du budget des filières dépend de la bonne rédaction de ces objectifs. Des priorités doivent être fixées et la présence des association de malades est donc capitale pour affiner ces choix. Ce fut donc un après-midi de travail et d’échanges entre les associations membres de la filière et les responsables de la Filière de santé maladies rares Têtecou-dents à l’hôpital Necker …

Encore une réunion où Hypophosphatasie Europe aura fait entendre la voix des malades !