Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...
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TU NOUS MANQUES DÉJÀ BEAUCOUP

Chère Lenaïk,

C’est avec beaucoup d’émotion que je t’écris ces quelques lignes.

Nos routes se sont croisées dans le combat contre l’hypophosphatasie, cette maladie génétique osseuse et dentaire très rare. Toi dans le cadre professionnel de l’industrie et moi dans le domaine associatif en tant que président de l’association Hypophosphatasie Europe qui œuvre pour les malades et soutien la recherche.

Que ce soit autour d’une table de réunion ou d’une grosse glace sur une terrasse de café, j’ai toujours pris beaucoup de plaisir à vivre nos chaleureux moments de rencontre, de travail et de partage.

J’appréciais particulièrement la qualité de ton écoute et ta bienveillance à mon endroit. C’est une qualité rare, l’écoute. Pour toi, il n’y avait jamais de problème, mais toujours des solutions ou des perspectives souriantes et optimistes.

Merci pour tout ce que tu as fait pour les malades et leurs familles à travers ton engagement.

Tu fais partie des belles personnes que l’on n’oublie jamais. Ton énergie positive et ta bienveillance nous accompagne maintenant dans la poursuite de notre combat contre la maladie.

Tu nous manques déjà tellement.

Steve et les bénévoles de l’association
HYPOPHOSPHATASIE EUROPE

 

  1. Josette URSPRUNG Reply

    Oui Steve , nous pensons beaucoup à sa famille qui doit maintenant trouver la force de continuer….
    Pour nous Lenaïk restera toujours la « battante » qui aura participé à la lutte contre l’hypophophatasie et nous garderons en souvenir son bel engagement et son joli sourire !
    Très sincèrement de la part de parents de malade .

  2. Dumerval Reply

    Merci steve pour ce message
    Lena me parlait souvent de votre, vos combats et elle etait fiere d’y participer

    Lou, sa fille, et moi son mari seront heureux de te rencontrer

    Fréderic

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