Ce sont 130 personnes (professionnels de santé, scientifiques, laboratoires et représentants d’associations de patients, dont la notre !) qui ont répondu « présent » à la 3e rencontre nationale de la Filière OSCAR (Os- Cartilages-Rein) qui s’est tenue le 19 avril dernier à l’Institut IMAGINE de Paris.

Accueillis chaleureusement par le Pr Valérie CORMIER-DAIRE (animatrice de la Filière) et toute son équipe, les participants à cette 3° édition ont pu :

S’INFORMER :

- sur les nouveaux outils de communication mis en oeuvre par la Filière (entre autres la récente mise en ligne de son site : www.filiere-oscar.fr et la prochaine application de radioprotection orientée « patients » pour smartphones et tablettes destinée à réduire l’exposition sans nuire au diagnostic (RADIOSCAN).

- sur les actions menées au cours de l’année écoulée autour des quatre axes déterminés dans son plan d’actions, à savoir la prise en charge des maladies osseuses constitutionnelles, la recherche, l’enseignement et l’action internationale.

- sur l’état d’avancement de la mise en place d’un 3e Plan National Maladies Rares (2017-2022) et la procédure de labellisation en cours des centres de référence et centres de compétences.

PARTAGER LES CONNAISSANCES :

- sur l’histoire de l’orthopédie des maladies osseuses constitutionnelles,
- sur les avantages d’une nouvelle technique d’allongement des os (clou motorisé Fitbone)
- sur l’état d’avancement des échanges sur les dysplasies fibreuses de l’os menés dans le cadre d’un réseau d’experts internationaux
- sur les nouvelles approches thérapeutiques de l’hypophosphatamie liées à l’X
- sur une nouvelle technologie permettant de faciliter l’édition du génome.

ECHANGER ET ETRE FORCE DE PROPOSITION :

- au sein, notamment des différents groupes de travail constitués dans le cadre des ateliers organisés l’après-midi.

Dans ce cadre, les représentants des associations participant au groupe de travail 1 « Parcours de soin » ont échangé autour du thème envisagé pour la prochaine rencontre nationale des associations prévue le 28 février 2018, à savoir la douleur.

Au-delà d’envisager la venue de spécialistes de la question, des propositions ont été formulées par les malades et familles présents :

- prendre en compte la douleur physique, mais aussi la douleur psychique ou morale (pour les parents ou les conjoints)
- mieux identifier dans l’annuaire des équipes, quels sont les référents « douleur » compétents pour la douleur chronique (enfants et adultes),
- formaliser et organiser l’envoi aux associations d’un questionnaire détaillé sur cette thématique, à destination des malades et familles
- peut-être prévoir une fiche d’information à destination des médecins et autres professionnels médico-sociaux sur la douleur chronique dans les maladies osseuses constitutionnelles
- prévoir des informations sur le traitement potentiel de la douleur via des médecines dites « alternatives » (hypnose, sophrologie, yoga, cannabis thérapeutique…)

SE RENCONTRER :

Autour d’un café d’accueil ou d’un excellent buffet… Une bonne occasion de se connaître ou de se reconnaître, d’échanger sur ses pratiques dans la bonne humeur et de créer des liens.

Bravo à la Filière OSCAR pour la qualité de l’organisation et la richesse des contenus de cette journée !

Au programme de cette journée :

10h-10h30 // Bilan 2016 et perspectives 2017
Valérie Cormier-Daire, animatrice et Anne Deglaire, chef de projet – filière OSCAR

10h30-11h // Sujets d’actualité nationaux : PNMR3, labellisation, ERN, BNDMR
Anne Chevrier, cheffe de projet maladies rares – DGOS

********************

11h-11h15 // Petite histoire de l’orthopédie des MOC
Georges Finidori, Hôpital Necker

11h15-11h30 // Allongement osseux par clou centro médullaire motorisé
Franck Accadbled, CHU Toulouse

11h30-11h45 // Effets sur la douleur du risedronate dans le traitement de la dysplasie fibreuse des os. Essai PROFIDYS.
Roland Chapurlat, CRMR Dysplasie Fibreuse

11h45-12h // Nouvelles approches thérapeutiques de l’hypophosphatémie liée à l’X
Agnès Linglart et Karine Briot, CRMR Métabolisme du calcium et du phosphore

12h – 12h30 // Edition du génome avec le système CRISPR-Cas9 – Principes et applications
Carine Giovannangeli – Museum d’histoire naturelle

********************

14h-15h30 // Réunions des groupes de travail

15h30-16h30 // Restitution en plénière de chaque groupe de travail et conclusions pour l’actualisation 2017 du plan d’action

********************

16h30-17h // Réunion du Comité Représentatif OSCAR