Category

Une toute nouvelle association nationale est née le 22 avril 2021. Elle regroupe le centre de référence O’Rares et ses centres de compétences en région, d’autres professionnels de santé et deux associations de malades (dont la nôtre !). En tant que membre fondateur de cette... Lire la suite →

Le 5 octobre dernier se tenait à l’Institut Imagine (Paris XIV) la 3e rencontre nationale de la Filière OSCAR à laquelle près de 120 personnes ont participé, dont notre association. Etaient inscrits à l’ordre du jour :   1/ Une présentation de Sylvie Escallon... Lire la suite →

Le 12 octobre dernier, tous les acteurs de la Filière TETECOU se sont réunis à l’Institut Imagine, à Paris, sous la supervision du Pr Vincent Couloigner, nouvel animateur en remplacement du Pr Vasquez. Hypophosphatasie Europe y était représentée. L’occasion de faire... Lire la suite →

Monsieur Le Directeur Général des Hôpitaux Universitaire de Strasbourg, Hypophosphatasie Europe, dont j’ai le plaisir d’être le président, est une association de malades fondée en 2004 et qui lutte contre une maladie génétique osseuse et dentaire très rare :... Lire la suite →