Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...
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FINANCEMENTS DES CENTRES EXPERTS MENACÉS

Monsieur Le Directeur Général des Hôpitaux Universitaire de Strasbourg,
Hypophosphatasie Europe, dont j’ai le plaisir d’être le président, est une association de malades fondée en 2004 et qui lutte contre une maladie génétique osseuse et dentaire très rare : l’hypophosphatasie.
Notre engagement a été total depuis toutes ces années aux cotés du Centre de référence maladies rares orales et dentaires. Nous soutenons en effet ce centre d’expertise qui est extrêmement important pour notre maladie puisque le premier signe de l’hypophosphatasie est quasi toujours la perte prématuré des dents de lait.
Nous avons en effet soutenu le Pr. Marie-Cécile Manière et tous les experts de vos services à l’époque pour la création de ce Centre de référence à Strasbourg et avec lequel nous développement depuis de très nombreuses collaborations et actions.
En janvier 2017, nous avons écrit à la DGOS pour appuyer le renouvellement de sa labellisation et nous nous sommes réjouit en septembre de son acceptation.
► Je me permets ce soir de vous interpeller puisque de très fortes inquiétudes persistent cependant quant à son financement. En effet depuis l’annonce de la labellisation, la DGOS a notifié à l’ensemble des centres de référence, début novembre, les enveloppes budgétaires affectées à ces structures. Ces lignes budgétaires fléchées ont pour but de poursuivre et développer les actions et projets en faveur des patients maladies rares pour lesquels ils ont été labellisés or depuis cette date votre hôpital ne semble pas avoir réaffecté ce montant au Centre de référence O-Rare.
► Par ailleurs des rumeurs circulent sur le fait que certains hôpitaux ferait sur ces sommes des prélèvements de frais de gestion exorbitants et utiliseraient ce budget pour le financement du personnel hospitalier déjà titularisé ou ne reporterait pas ces enveloppes budgétaires d’une année sur l’autre, etc
Je ne peux même pas imaginer que l’excellent CHRU de Strasbourg agisse de la sorte c’est pourquoi je vous prie, M. Gautier de me rassurer très rapidement concernant cette situation très inquiétante.
Pouvez vous me confirmer svp que vous allez diligenter immédiatement votre pôle financier pour qu’il fasse au plus vite le nécessaire pour l’affectation de ces crédits fléchés au Centre de référence O-Rare et qu’aucune ponction abusive ne sera effectuée sur ces budgets très importants pour les malades atteints de maladies rares !
Pour votre information, notre association vient également de co-signer un courrier avec les 23 animateurs des Filières, associant les responsables de tous les CRMR coordonnateurs et constitutifs à l’attention de Mme la Ministre de la Santé pour l’alerter sur cette dérive et lui demander une action concrète.
Je vous remercie d’avance pour les éléments d’information et la réponse rapide que vous me ferez.
Veuillez agréer Monsieur le Directeur Général, mes chaleureuses salutations associatives.
Steve URSPRUNG
Président de l’association
HYPOPHOSPHATASIE EUROPE
  1. Josette Reply

    Merci et bravo à notre président Hypo pour sa réactivité ‘
    Espérons qu’ il sera entendu car il est juste et impératif que l argent prévu pour les maladies rares soient redistribué comme il se doit !!!
    Une maman de malade .

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