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Sous notre impulsion, la collaboration entre les trois Centres nationaux de Référence, le laboratoire d’Etienne Mornet et Hypophosphatasie Europe commence à se structurer, notamment par le biais de la signature d’une convention pluripartite. Ainsi, le projet de création... Lire la suite →

Chaque 3e jeudi de septembre à juin à Paris (Hôpital Necker-Enfants malades)une réunion d’expert de génétique se réunissent. La matinée est consacrée à un sujet différent chaque mois, les programmes et coordinateurs de chaque matinée étant déterminés d’une année sur... Lire la suite →

Réunion de travail  à Necker-Paris avec tous les partenaires de l’association (centres de référence + laboratoire de diagnostic) autour du développement d’une base de données nationale pluridisciplinaire (os, dent, calcium, génétique, vie quotidienne) géré par le... Lire la suite →

EUROPLAN (The European Project for Rare Diseases National Plans Development) est un projet cofinancé par la commission européenne (DG-SANCO) pour promouvoir et développer les plans nationaux ou les stratégies maladies rares, d’échanger des expériences entre pays. Dans ce cadr... Lire la suite →