Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

PETIT LOCAL DE STOCKAGE

La Ville de Huningue a très gentiment mis à la disposition de l’association, à titre gracieux, un petit local de stockage dans le sous-sol d’une école, permettant d’entreposer tout le matériel qui lui est nécessaire pour mener ses actions. Cet espace de rangement permettra aussi...
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FONCTIONNEMENT DE L’ASSOCIATION

Comme l’évoquent ses statuts, les cofondateurs de l’association ont souhaité, dès sa création, limiter la durée du mandat du président à quatre années consécutives, ceci pour garantir l’expression de la démocratie. Après une alternance de deux ans, Steve Ursprung...
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FOIRE DU LIVRE EN ALSACE

Grâce au soutien du journal La Brique, Hypophosphatasie Europe, soutenue par ses bénévoles, était présente à la 30ème Foire du Livre de St-Louis qui s’est tenue les 3,4 et 5 mai derniers, lui donnant ainsi l’occasion de faire la promotion du livre qu’elle...
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RÉSEAU HYPOPHOSPHATASIE

Sous notre impulsion, la collaboration entre les trois Centres nationaux de Référence, le laboratoire d’Etienne Mornet et Hypophosphatasie Europe commence à se structurer, notamment par le biais de la signature d’une convention pluripartite. Ainsi, le projet de création...
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