Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

PROJET EUROPÉEN « RARE NET » C’EST PARTI !

Fin septembre, nous annoncions sur le site que Hypophosphatasie Europe soutenait le projet RARE NET dans le cadre d’une candidature pour un nouveau dossier au programme européen INTERREG V du Rhin supérieur.   Cette initiative sera de nouveau coordonnée  par le P...
Lire la suite →

RENCONTRE ENTRE OSCAR, ALEXION ET L’ASSOCIATION

A l’initiative d’Hypophosphatasie Europe, une réunion de travail avec les responsables de la filière nationale OSCAR et le laboratoire Alexion s’est tenue à Paris, lundi 19 octobre, à l’Institut des Maladies Rares IMAGINE. L’objectif de cette rencontre était de comparer les...
Lire la suite →

FILIÈRE TÊTECOU : PREMIERS PAS AVEC LES ASSOCIATIONS

Vendredi 2 octobre 2015, de 10 h à 13 h s’est tenue la première rencontre des associations organisée sous l’égide de la Filière Malformations Rares, Tête, Cou, Dents (TETECOU), à l’hôpital Necker-Enfants Malades de Paris, animée par le Pr Marie-Paule Vasquez...
Lire la suite →

RARENET => VERS UNE NOUVELLE AVENTURE ?

Souvenez-vous en 2012, l’association Hypophosphatasie Europe soutenait le dépôt d’un dossier de financement intitulé « A27 Manifestations bucco-dentaires des maladies rares » dans le cadre du programme européen INTERREG IV Rhin Supérieur. Ce projet a été retenu et...
Lire la suite →