Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

CONFÉRENCE SUR L’HYPOPHOSPHATASIE

Le Prof.BLOCH-ZUPAN (Faculté de Chirurgie Dentaire, Université de Strasbourg) mais aussi Présidente du Conseil scientifique international de notre association a présenté, le mercredi 24 janvier 2018, une conférence intitulée « De la découverte d’une maladie rare au développement...
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TOURNAGE D’UNE VIDÉO PAR LE PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION

Les connaissances sur l’hypophosphatasie, maladie génétique osseuse et dentaire, ont fait un bond extraordinaire en moins de 10 ans. Cette maladie bénéficie même aujourd’hui d’une première thérapie. C’est vraiment incroyable ! La commercialisation de la thérapie...
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TOUS AVEC ENZO POUR UNE VIE SANS SONDE

Enzo est un petit garçon atteint de la forme sévère de l’hypophosphatasie et qui est membre de notre association. Grâce à son énergie, à son enthousiasme et au tout nouveau traitement par remplacement enzymatique, il a survécu à un début de vie bien chaotique. Quasiment dès sa...
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NUMÉRO SPÉCIAL ARCHIVE DE PÉDIATRIE

Fidèle à son objet statutaire qui est, entre autres objectifs, de faire connaître et reconnaître l’hypophosphatasie et de faire entendre la voix des malades qui en sont atteints, l’association Hypophosphatasie Europe a activement collaboré, ces derniers mois, a...
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