Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

3e JOURNÉE NATIONALE ANNUELLE DE LA FILIÈRE OSCAR

Ce sont 130 personnes (professionnels de santé, scientifiques, laboratoires et représentants d’associations de patients, dont la notre !) qui ont répondu « présent » à la 3e rencontre nationale de la Filière OSCAR (Os- Cartilages-Rein) qui s’est...
Lire la suite →

LANCEMENT DU PROJET TRANSFRONTALIER RARENET

Hypophosphatasie Europe a participé mercredi 7 décembre à plusieurs réunions à la Faculté dentaire de Strasbourg dans le cadre du lancement du projet européen RARENET. Ce projet développe de nombreuses actions pour diffuser les connaissances sur des maladies rares et mettre e...
Lire la suite →

2e JOURNÉE NATIONALE FILIÈRE OSCAR À L’INSTITUT IMAGINE

Le 6 avril 2016, grosse journée de travail et de réflexion lors de la 2e journée nationale de la filière OSCAR à l’Institut Imagine à Paris.  La matin était consacré à des présentations en séance plénière et l’après midi le président Hypophosphatasie Europe a co-animé...
Lire la suite →

PRESTATIONS NON REMBOURSÉES ? RÉAGISSEZ !

Un état des lieux est actuellement en cours dans les deux filières nationales de soins qui concernent l’hypophosphatasie : Filière TETECOU et Filière OSCAR. Afin de mieux comprendre le quotidien des malades et leurs difficultés, elles nous ont sollicités pour faire suivre...
Lire la suite →