Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...
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CONFÉRENCE SUR L’HYPOPHOSPHATASIE

Le Prof.BLOCH-ZUPAN (Faculté de Chirurgie Dentaire, Université de Strasbourg) mais aussi Présidente du Conseil scientifique international de notre association a présenté, le mercredi 24 janvier 2018, une conférence intitulée « De la découverte d’une maladie rare au développement de son traitement médicamenteux : le cas de l’Hypophosphatasie » sur l’invitation de la Maison Universitaire France-Japon, en collaboration avec The Japan Society for the Promotion of Science (JSPS)

Cette conférence abordait le voyage extraordinaire, depuis la découverte de la maladie en 1948 et la compréhension des mécanismes physiopathologiques impliqués, jusqu’à la mise sur le marché d’un médicament, par enzymothérapie de substitution, commercialisé en France fin 2017. L’association de patients Hypophosphatasie Europe accompagne par ses actions, en particulier en faveur de la recherche, et son soutien le combat et les attentes des malades et de leurs familles.

La conférence a été passionnante et aura permis à l’auditoire de mieux comprendre les maladies rares et de découvrir plus particulièrement l’hypophosphatasie.

 

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  1. Josette Reply

    Merci Agnès pour toute l’énergie fournie pour ce combat contre l’hypophosphatasie !
    Ton soutien est vraiment formidable et admirable !
    Sincèrement

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