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Une toute nouvelle association nationale est née le 22 avril 2021. Elle regroupe le centre de référence O’Rares et ses centres de compétences en région, d’autres professionnels de santé et deux associations de malades (dont la nôtre !). En tant que membre fondateur de cette... Lire la suite →

LA MÉTHODE NoTube© : UNE MAMAN TÉMOIGNE À présent que vous en savez plus sur NoTube© du point de vue du médecin, Hypophosphatasie Europe vous fait connaître le point de vue d’une maman qui a vécu ce stage avec son enfant. « Je vous présente mon fils, Enzo, attei... Lire la suite →

En septembre 2017, un jeune enfant de 2 ans (atteint d’une forme très sévère d’hypophosphatasie et adhérent de l’association) a expérimenté la méthode NoTube© mise au point par le Pr Marguerite Dunitz-Scheer et dispensée à Graz, en Autriche. Hypophosphatasie Europe a voulu en... Lire la suite →

Grâce à la mobilisation sans faille des associations de patients, la France a été le premier pays en Europe à se doter d’un premier Plan National de Santé Publique Maladies rares (2005-2008) et d’un second Plan (2011 – 2016) qui ont permis des avancées significatives pour la... Lire la suite →