Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

PAS DE JOURNÉE NATIONALE DE L’HYPOPHOSPHATASIE EN 2014 !

Hypophosphatasie Europe souhaitait faire reconnaître dès 2014 et au niveau national le 30 octobre comme « Journée de l’hypophosphatasie »… Marisol Touraine s’y oppose pour le moment ! Malgré le soutien constant et sans faille de Mme...
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UN REPORTAGE PORTRAIT SUR FRANCE 3 ALSACE

Découvrez ce reportage-portait de Steve URSPRUNG, président fondateur de l’association Hypophosphatasie Europe, diffusé sur France 3 Haute-Alsace le 13 juin 2014, à l’occasion des 10 ans de l’association et de la promotion de la Marche Groupama Vaincre les...
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LETTRE À MARISOL TOURAINE, MINISTRE DE LA SANTÉ

Huningue, le 10/06/2014 Madame la Ministre, Depuis juin 2013 et en lien avec trois sénatrices (Mmes SCHILLINGER, TROENDLE et BOOG) et un député (M. REITZER) du département du Haut-Rhin, notre association a effectué des démarches en vue de la mise en place officielle d’une...
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GWENDAL, LE SUPER LAURÉAT DU CONCOURS DE DESSINS

Retour sur le concours de dessins organisé l’automne dernier par Hypophosphatasie Europe. Il s’agissait de choisir la mascotte qui marquerait les dix ans de l’association, fêtés en mai 2014. Le dessin de Gwendal Koch a fait l’unanimité, ou peu s’en...
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