Hypophosphatasie Europe souhaitait faire reconnaître dès 2014 et au niveau national le 30 octobre comme « Journée de l’hypophosphatasie »… Marisol Touraine s’y oppose pour le moment !

Malgré le soutien constant et sans faille de Mmes Françoise Boog, Patricia Schillinger, Catherine Troendlé (sénatrices du Haut-Rhin) et de M. Jean-luc Reitzer (député du Haut-Rhin), Mme Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé vient de répondre par courrier le 4 août 2014 qu’elle n’y était pas favorable. Cette journée nationale venait naturellement s’inscrire dans une dynamique internationale puisqu’aux USA des démarches similaires sont effectuées sur cette même journée.

La réponse de Mme la Ministre n’est évidement pas du tout satisfaisante pour l’association puisqu’elle s’appuie sur deux arguments irrecevables par Hypophosphatasie Europe : notre maladie est trop rare pour être digne d’intérêt d’une journée nationale spécifique et il existe une journée internationale des maladies rares qui « paraît mieux répondre à l’objectif de rendre visible, informer et sensibiliser » autour de l’hypophosphatasie.

Pas besoin de travailler au Ministère de la Santé pour se rendre compte que cette Journée Internationale des Maladies Rares est symbolique puisqu’elle a pour vocation de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux problématiques des maladies rares. De plus, personne ne nous convaincra que l’hypophosphatasie arrivera à se faire entendre parmi les 7 000 autres maladies qui sont sur le terrain ce jour là, d’autant plus que le mot d’ordre est solidarité et unité !

Evidemment nous mettrons en place une action prochainement pour faire évoluer le point de vue de Mme la Ministre et nous aurons besoin de vous  !!

Les festivités prévues initialement le 30 octobre à Huningue sont donc pour le moment suspendues pour cette année 2014.