Huningue, le 10/06/2014

Madame la Ministre,

Depuis juin 2013 et en lien avec trois sénatrices (Mmes SCHILLINGER, TROENDLE et BOOG) et un député (M. REITZER) du département du Haut-Rhin, notre association a effectué des démarches en vue de la mise en place officielle d’une « journée nationale de lutte contre l’hypophosphatasie » à la date du 30 octobre.

Comme vous le savez peut-être, l’hypophosphtasie est une maladie génétique osseuse et dentaire très rare due à une déficit ou à l’absence d’activité de l’iso-enzyme phosphatase alcaline créée dans le foie, l’os et le rein. La maladie se traduit, selon les cas : par un défaut de minéralisation osseuse et/ou dentaire ; par une très faible activité de l’enzyme mesurable dans le sang ; par la présence d’un taux de calcium élevé dans les urines.

De dimension européenne, notre association ─ qui a été la première association de patients touchés par l’hypophosphatasie créée dans le monde ─ a pour vocation de sortir les malades de l’isolement et de les aider dans leur quotidien ; de faire avancer la recherche sur le chemin d’une meilleure connaissance de la maladie et sur la voie de l’émergence de pistes thérapeutiques ; de favoriser la circulation de l’information et la communication notamment en direction des différents réseaux médicaux (généralistes, spécialistes, chirurgiens-dentistes, radiologues, etc.), mais aussi de militer en faveur de la reconnaissance de cette pathologie et des malades concernés.

À ce jour, et malgré l’aide sensible apportée par nos élus parlementaires locaux, il n’a pas encore été possible de concrétiser ce projet, alors même que vos réponses à ceux-ci laissaient entendre votre intérêt pour notre demande. Savez-vous que pour nos collègues associatifs présents aux USA, cette journée « nationale » (qui a l’ambition, à terme, de devenir internationale) est déjà une réalité depuis le 30 octobre 2013 ? Est-ce à dire qu’alors que nous aurions été, en 2004, des précurseurs, il ne serait plus possible aujourd’hui d’aller de l’avant ?

L’année 2014 revêt pour notre association et les malades, adhérents, donateurs qui la composent, mais aussi pour les médecins et scientifiques qui la soutiennent, une importance toute particulière puisque c’est l’année anniversaire de nos dix ans de création. Dix ans au cours desquels de nombreux combats et actions ont été menés et qui nous conduisent, aujourd’hui, aux portes d’un traitement potentiel, même si beaucoup reste encore à faire pour y parvenir.

Ce serait un superbe cadeau d’anniversaire si, sur votre impulsion, les services en charge de « l’examen attentif de notre demande » pouvaient aboutir à la promulgation effective de la loi (ou du décret) ad hoc avant le 30 octobre prochain ! Il nous serait alors possible d’intégrer cet événement dans les festivités d’ores et déjà programmées pour clôturer notre année anniversaire et, ainsi, de lui accorder tout le « retour en communication » qu’il mériterait.

Dans l’espoir que notre requête retienne votre attention et dans l’attente du plaisir d’un prochain contact, je vous prie de croire, Madame la Ministre, à l’assurance de ma considération distinguée.

Steve URSPRUNG
Président de l’association