Une toute nouvelle association nationale est née le 22 avril 2021. Elle regroupe le centre de référence O’Rares et ses centres de compétences en région, d’autres professionnels de santé et deux associations de malades (dont la nôtre !).

En tant que membre fondateur de cette nouvelle association, le conseil d’administration d’Hypophosphatasie Europe a désigné Steve Ursprung pour la représenter au Conseil d’administration d’ANO-Rares où il siégera pendant 4 ans.

L’association a pour missions :

• La promotion et la diffusion des connaissances dans le domaine des maladies génétiques à composantes orales et dentaires.
• La promotion de la recherche concernant les maladies rares orales et dentaires auprès des professionnels de santé.
• L’approfondissement des compétences des professionnels de santé dans le domaine des maladies rares.
• Des collaborations avec les associations ou groupes de malades dans le domaine des maladies rares.

 
Nous sommes fiers d’accompagner à notre façon cette belle dynamique !

Steve URSPRUNG
Vice-président du Conseil scientifique international
d’Hypophosphatasie Europe