Category

Une toute nouvelle association nationale est née le 22 avril 2021. Elle regroupe le centre de référence O’Rares et ses centres de compétences en région, d’autres professionnels de santé et deux associations de malades (dont la nôtre !). En tant que membre fondateur de cette... Lire la suite →

La présidente d’Hypophosphatasie Europe a des contacts réguliers avec les malades et leur famille. Elle se rend aussi disponible que possible pour remplir ce rôle avec cœur et engagement. Etant une bénévole et une maman d’un enfant qui souffre d’Hypophosphatasie, elle ne... Lire la suite →

Que vous soyez vous-même malade ou parent d’un enfant malade, vous constatez que votre vie quotidienne est vraiment impactée par l’hypophosphatasie. Il peut être important pour vous d’avoir le réflexe du dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour êtr... Lire la suite →

Sur la sollicitation d’ALEXION France dans le cadre de la Journée mondiale de l’hypophosphatasie du 30 octobre 2020, Nadège Rallu-Planchais, Présidente d’Hypophosphatasie Europe a témoigné, en visioconférence et en direct live, de son parcours de maman d’un enfant touché par la... Lire la suite →