Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...
Vous êtes ici : HYPOPHOSPHATASIE EUROPE » LE BLOG » Actualité » VIVRE AVEC UNE HYPOPHOSPHATASIE, L’ASSOCIATION COMMUNIQUE !

VIVRE AVEC UNE HYPOPHOSPHATASIE, L’ASSOCIATION COMMUNIQUE !

Malgré la crise sanitaire liée à la Covid-19, le travail d’information et de communication de l’association se poursuit, sans doute de façon moins visible mais toujours d’une façon qui se veut rigoureuse et efficace !

Pendant plusieurs mois, l’association a mené de nombreux échanges avec Global Média Santé, éditeur de la Revue du praticien (publication mensuelle à destination des professionnels de santé : médecins généralistes et spécialistes, étudiants, infirmières, etc.), afin de finaliser la rédaction de deux pages d’article sur l’hypophosphatasie au sein de sa rubrique « Vivre avec… »

Ce travail d’échange, de confrontation des différents points de vue et de rédaction a été mené sous la coordination et la supervision de Steve Ursprung, vice-président du Conseil scientifique international de l’association, en sa qualité de « patient expert ».

En effet, chaque mois, la rubrique « Vivre avec… » de cette revue médicale tend à mettre en évidence un problème particulier auquel se heurtent les personnes (ou leurs proches) atteintes d’une maladie ou d’un handicap chronique. Le but est de sensibiliser les médecins et pouvoirs publics à cette difficulté afin qu’ils en prennent conscience et que des solutions puissent apparaître.

Dans ce cadre, la parole est donnée à la fois à des patients (qui témoignent de leur vécu), à des professionnels de santé (qui informent sur différents aspects liés à la maladie ou au handicap), à l’association (qui évoque ses actions tout en donnant tous liens utiles pour avoir accès à l’information ou à l’expertise des médecins référents).

A ce jour, l’association est heureuse de partager avec vous cet article à paraître dans le numéro de Septembre 2020 (et également visible dans sa version en ligne).

A l’instar de que qu’avait rendu possible la Fiche FOCUS n°10 sur l’hypophosphatasie (à destination des pédiatres) rédigée, en son temps, en lien avec la Société Française de Pédiatrie, la maladie et l’association se trouvent une nouvelle fois mises à l’honneur dans un support de communication tiré à un très grand nombre d’exemplaires, leur octroyant une exceptionnelle fenêtre de visibilité !

Hypophosphatasie Europe tient à remercier tout particulièrement Global Média Santé et Jean Deleuze, rédacteur en chef de la Revue du praticien pour l’intérêt qu’ils ont porté à l’hypophosphatasie, Nadège et Jean-Christophe pour leurs témoignages réalistes et émouvants, nos partenaires médicaux : le Pr Agnès Bloch-Zupan et le Dr Geneviève Baujat pour leurs commentaires éclairés, et Steve Ursprung pour son apport associatif né de son expertise de la maladie.


Pour lire l’article dans son intégralité
cliquez ici

 
 
 
 

Laissez un commentaire

*

captcha *