TROUBLES DE L’ORALITÉ ALIMENTAIRE
Nadège Rallu-Planchais témoigne

Fidèle à l’objectif de « faire entendre la voix des malades et de leurs familles » inscrit dans les statuts de Hypophosphatasie Europe, Nadège Rallu-Planchais, nouvelle présidente de l’association a tenu à témoigner de son expérience sur le sujet dans le cadre des journées thématiques organisées à Nice les 25 et 26 janvier 2020 par la Filière FIMATHO*.

Ne pouvant participer physiquement à ces journées, il a été donné lecture de son témoignage prioritairement aux professionnels présents afin qu’ils soient éclairés sur son ressenti de maman (confirmé par les parents venus le lendemain), mais aussi sur les problèmes très concrets rencontrés et sur les axes d’amélioration suggérés.

Lire l’intégralité du témoignage ici

*     La filière de santé FIMATHO est une structure mise en place par le Ministère des solidarités et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques de l’enfant et de l’adulte. Celle-ci est très impliquée dans l’oralité alimentaire et soutient toutes actions autour de l’oralité (journées de formation, DIU, etc.) ainsi que les structures de sevrage de la nutrition entérale qui s’ouvrent de plus en plus en France. Si vous êtes concerné(e) par le sujet, n’hésitez pas à aller sur son site : www.fimatho.fr ainsi que sur le site du Groupe MiamMiam dont étaient issues les intervenantes à ces journées.