Les connaissances sur l’hypophosphatasie, maladie génétique osseuse et dentaire, ont fait un bond extraordinaire en moins de 10 ans. Cette maladie bénéficie même aujourd’hui d’une première thérapie. C’est vraiment incroyable !

La commercialisation de la thérapie par remplacement enzymatique est un événement majeur qui vient bouleverser positivement la prise en charge des malades atteints d’hypophosphatasie, notamment dans les formes sévères.

L’industriel Alexion France a souhaité associer Hypophosphatasie Europe à l’organisation d’un rendez-vous médiatique intitulé Conférence de presse sur les avancées dans la prise en charge de l’hypophosphatasie, maladie métabolique ultra-rare. Cette dernière aura lieu à Paris le 29 janvier à la Maison de la Recherche.

Afin de pouvoir porter la parole des malades, le président de l’association a enregistré une vidéo complète évoquant son propre parcours médical, une présentation de l’hypophosphatasie et le travail mené par l’association.

Cette vidéo sera projetée devant une cinquantaine de journalistes de la presse spécialisée (rhumatologie, pédiatrie, journaux de l’industrie…).

► Un grand merci à Christophe et Arnaud pour leur accompagnement toujours aussi professionnel pour la réalisation de cette interview.