Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

LES MEDIAS PARLENT DE LA MARCHE MALADIES RARES !!

Le dimanche 15 juin soit dans moins de 10 jours maintenant, la marche Groupama vaincre les maladies rares se déroulera dans tous les départements de France et notamment dans le Grand Est. Rappelons que dans le Haut-Rhin c’est Hypophosphatasie Europe qui a été retenue pou...
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LETTRE À MARISOL TOURAINE, MINISTRE DE LA SANTÉ

Huningue, le 10/06/2014 Madame la Ministre, Depuis juin 2013 et en lien avec trois sénatrices (Mmes SCHILLINGER, TROENDLE et BOOG) et un député (M. REITZER) du département du Haut-Rhin, notre association a effectué des démarches en vue de la mise en place officielle d’une...
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JOURNÉE PORTES OUVERTES AU PARLEMENT EUROPÉEN

Hypophosphatasie Europe est partenaire associé du projet européen de recherche Offensive Science « Manifestations bucco-dentaires des maladies rares ». Dans le cadre des actions de médiatisation du projet, un stand d’information sur cette initiative novatrice et transfrontalière...
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SALON DES RESSOURCES DE L’ÉDUCATION NATIONALE

Hypophosphatasie Europe a participé, avec d’autres partenaires, mardi 15 avril 2014 à une journée de travail avec les représentants de l’Éducation Nationale (circonscription de St-Louis 68) autour de la problématique de l’accueil des élèves en difficulté scolaire. L...
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