Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

PAS DE JOURNÉE NATIONALE DE L’HYPOPHOSPHATASIE EN 2014 !

Hypophosphatasie Europe souhaitait faire reconnaître dès 2014 et au niveau national le 30 octobre comme « Journée de l’hypophosphatasie »… Marisol Touraine s’y oppose pour le moment ! Malgré le soutien constant et sans faille de Mme...
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3 889,50 € POUR LA MARCHE POUR L’HYPOPHOSPHATASIE !!

Découvrez l’article paru dans les Dernières nouvelles du 27 Juin… Merci beaucoup d’avoir participé à cette marche Groupama Vaincre les maladies rares organisée dans le Haut-Rhin dimanche 15 juin 2014 !!!       UN GRAND MERCI A TOUS !!!   photos de...
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MÉMORIAL EN HOMMAGE AUX PERSONNES HANDICAPÉES

Selon le tribunal militaire international créé en août 1945,  275 000 enfants ou adultes affectés d’une déficience mentale ou physique furent assassinés dans le cadre d’Aktion T4, un programme terrible mis en œuvre par le troisième reich. Ce plan d’extermination...
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LES MEDIAS PARLENT DE LA MARCHE MALADIES RARES !!

Le dimanche 15 juin soit dans moins de 10 jours maintenant, la marche Groupama vaincre les maladies rares se déroulera dans tous les départements de France et notamment dans le Grand Est. Rappelons que dans le Haut-Rhin c’est Hypophosphatasie Europe qui a été retenue pou...
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