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La filière nationale OSCAR (pour Os-Calcium-/ Cartilage-Rein) réunit en son sein deux des trois Centres de Référence nationaux qui prennent en charge l’hypophosphatasie (Maladies Osseuses Constitutionnelles à Paris et métabolisme du calcium et du phosphore à Bicêtre) ainsi que... Lire la suite →

Après la mise en place officielle des filières de santé « maladies rares » par le Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, Hypophosphatasie Europe poursuit son travail de prise de contact avec toutes les filières qui concernent... Lire la suite →

Oro Dental Rare Diseases est un programme de recherche transfrontalier, sur 3 ans, pour développer la connaissance, le diagnostic et la prise en charge des pathologies buccales et dentaires des patients atteints de maladies rares. Hypophosphatasie Europe a soutenu cette... Lire la suite →

Le travail d’information et de concertation a également officiellement commencé au sein de la filière FIRENDO (pour Filière Maladies Endocriniennes Rares) avec l’organisation, le 11 décembre 2014, de la première journée annuelle de la filière tenue au sein de la... Lire la suite →