Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

DECOUVREZ LE BEL ARTICLE DANS LE JOURNAL L’ALSACE

Comme bien souvent, la presse se fait l’écho de notre actualité et pour nos 10 ans nos amis journalistes nous ont gâtés ! Un bel article vient de paraître dans le Journal l’Alsace : mais aussi en page Région du journal des Dernières Nouvelles d’Alsace : ou...
Lire la suite →

UNE PAGE FACEBOOK DÉJÀ BIEN AIMÉE… SOUTENEZ-NOUS !

Après même pas un mois et demi d’activité, la page facebook de l’association est déjà aimée par 81 personnes !! Continuez à en parler autour de vous pour la faire connaître, postez une info sur vos murs, ajoutez la dans « vos amis »… Nous...
Lire la suite →

NEWSLETTER OF SOFT BONES, USA PATIENTS ORGANIZATION

Our friends Soft bones (American patient organization) have just published their beautiful and interesting newsletter with their actions and projects! See also the article on 10 years of Hypophosphatasie Europe. Nos amis de Soft bones (organisation de patients américaine)...
Lire la suite →

DÉCOUVREZ NOTRE NOUVELLE BANDE DESSINEÉ

Depuis quelques jours, vous pouvez découvrir notre bande dessinée intitulée L’hypophosphatasie et moi. C’est l’histoire d’un petit garçon qui est atteint de cette maladie génétique osseuse et dentaire rare et qui va se confier à un dinosaure… Ce très...
Lire la suite →