LES DERNIÈRES NOUVELLES D’ALSACE PARLE DE NOUS !
Dans le cadre de la 9e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, le président de l’association Hypophosphatasie Europe s’est emparé du slogan 2016 ENSEMBLE, FAISONS ENTENDRE LA VOIX DES MALADES pour répondre à un interview aux Dernières Nouvelles d’Alsace (paru le mardi 23 février en page région).
Un très grand merci à Ghislaine Mougel pour son soutien et ce très bel article écrit avec beaucoup de sensibilité !
Grand article pour parler « maladie rare » !
FORMIDABLE !!!!!
BRAVO Steve et MERCI à la presse de participer à cette journée de soutien !
Toutes ces précieuses informations permettent de faire connaître les problématiques ainsi que les avancées de la recherche ! Elles expliquent également le rôle important que jouent les associations pour les malades et le monde médical !
Et tout ceci fait que les choses bougent et avancent !!!
Josette (adhérente d’Hypophosphatasie Europe depuis 12 ans)