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LE BLOG DE L'ASSOCIATION
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Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...
Toutes les actions de l'association
QUESTION ÉCRITE A MME MARISOL TOURAINE
17 fév 2015
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Suite à la campagne d’information et de sensibilisation à destination des députés et sénateurs français, initiée par...
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FILIÈRE FIRENDO : NOUS Y SOMMES AUSSI !
15 fév 2015
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Le travail d’information et de concertation a également officiellement commencé au sein de la filière FIRENDO (pour Filière...
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UNE CHARGÉE DE PROJET POUR LA FILIÈRE OSCAR
12 fév 2015
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Voici quelques mois le Président d’Hypophosphatasie Europe et une autre présidente d’association ont été nommés comm...
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FILIÈRE OSCAR : UN NOUVEAU PARTENARIAT
09 fév 2015
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Après la mise en place officielle des filières de santé « maladies rares » par le Ministère des affaires...
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SALON DU LIVRE ET DE LA BD EN ILE DE FRANCE
08 fév 2015
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Patricia Dethyre, écrivain public avec laquelle nous avons travaillé sur l’écriture du livre « Hypophosphatasie de...
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CAMPAGNE D’INFORMATION NATIONALE ET EUROPEENNE
17 nov 2014
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Pour clore l’année anniversaire des dix ans d’Hypophosphatasie Europe et grâce au soutien de Madame Patricia Schillinger...
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AFFLUENCE RECORD DES L’OUVERTURE !
06 nov 2014
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Après avoir installé trié les 8 000 livres hier avec une vingtaine de bénévoles, la 3e grande vente de livre débutait aujourd’hui...
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IMPORTANTE RENCONTRE INTERNATIONALE
29 oct 2014
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Ce mercredi 29 octobre 2014 s’est tenue une importante réunion internationale à Bruxelles en présence des associations de malades...
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PARTICIPEZ VOUS AUSSI A « EVERY DAY WITH HPP »
28 oct 2014
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EVERY DAY WITH HPP soit TOUS LES JOURS AVEC L’HYPOPHOSPHATASIE est une action participative ouverte à tous et lancée depuis les...
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