INTERVIEW EXCLUSIVE DU PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION
Découvrez l’interview exclusive accordée par Steve Ursprung, Président de l’association Hypophosphatasie Europe à 11 journalistes médicaux de la presse spécialisée française, afin de les informer sur cette maladie génétique osseuse et dentaire très rare.
Cette vidéo a été diffusée à Paris le 29 janvier 2018 lors de la conférence de presse sur l’hypophosphatasie organisée par ALEXION, laboratoire pharmaceutique international.
Une nouvelle fois Hypophosphatasie Europe aura porté la voix des malades et fait parler de l’hypophosphatasie !
Félicitations Steve pour ta disponibilité et ton courage qui ont permis que cette maladie sorte de l’ombre !!!
Quelle belle performance et grande réussite !
Merci à tous les gens qui t’entourent et te soutiennent !!!
Steve,bravo pour cette présentation de la maladie et de l’association.
Bravo Steve pour cette interview. Tes explications ont le mérite d’être très claires. L’énergie qui est tienne à la tête d’Hypophosphatasie Europe et ton indéfectible courage forcent l’admiration.