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Ce sont 130 personnes (professionnels de santé, scientifiques, laboratoires et représentants d’associations de patients, dont la notre !) qui ont répondu « présent » à la 3e rencontre nationale de la Filière OSCAR (Os- Cartilages-Rein) qui s’est... Lire la suite →

L’association Hypophosphatasie Europe s’inscrit pour la 1 re fois à LA COURSE DES HÉROS à PARIS et LYON ! Il est souvent très difficile pour une maladie très rare de se faire connaître et de mobiliser des grands élans de générosité. Cependant, depuis 13 ans un... Lire la suite →

Les bénévoles de l’association Hypophosphatasie Europe se sont réunis le samedi 18 mars dernier autour d’un ordre du jour bien rempli. A l’occasion de cette réunion plusieurs sujets importants ont été abordés : ► LA COMMUNICATION : Plusieurs dossiers en cours de... Lire la suite →

La France est un leader mondial dans ses politiques pour les maladies rares. Son deuxième plan national, assurant un diagnostic plus rapide des maladies rares et un meilleur accès aux soins se termine et un 3e plan est en négociation. L’objectif principal de la Journée... Lire la suite →