Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...
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NADÈGE, OLIVIER, ÉLODIE, CHARLOTTE ET LES AUTRES…

L’association Hypophosphatasie Europe s’inscrit pour la 1 re fois à LA COURSE DES HÉROS à PARIS et LYON !

Il est souvent très difficile pour une maladie très rare de se faire connaître et de mobiliser des grands élans de générosité. Cependant, depuis 13 ans une poignée des bénévoles se démènent pour stimuler la recherche, travailler en réseaux avec tous les experts internationaux, impulser de multiples initiatives en faveur des malades et de leurs familles… Le rôle de l’association dans le développement d’une toute première thérapie (encore non commercialisée en France) contre l’hypophosphatasie aura été décisive.

La course des héros est une nouvelle initiative fédératrice qui permet à chacun de soutenir cette dynamique soit en participant à ce défi caritatif (en marchant ou courant) ou alors en faisant un don.

► Pas besoin d’être de super sportif pour participer à la marche/course puisque plusieurs longueurs sont proposées : 2 km marche ou course / 6 km marche ou course / 10 km course. Elles ne sont pas chronométrées.

► Chaque participant verse 15 € à l’organisateur de la course (en plus de la quote-part prise en charge par l’association pour réserver le dossard).

Chaque participant s’engage ensuite à promouvoir au maximum sa participation à la course pour collecter autour de lui (via une page de collecte personnalisée fournie par l’organisateur) au minimum 250 € qui seront reversés à l’association. Le site de paiement est sécurisé.

S’il n’atteint pas ce montant, il ne peut pas courir, mais la somme collectée est toutefois versée à l’association.

Pour le moment, ils sont 4 SUPERS HÉROS a pouvoir participer à la marche/ course. Pour les 5 autres, ils ont besoin de votre soutien pour pouvoir porter fièrement les couleurs de l’association !!

Faites un don à Patricia, Alessia, Anne, Marianne, Charlotte
et continuez de soutenir Nadège, Olivier,
Nicolas, Charlotte et Élodie en faisant un don !

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