Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

SALON DU LIVRE ET DE LA BD EN ILE DE FRANCE

Patricia Dethyre, écrivain public avec laquelle nous avons travaillé sur l’écriture du livre « Hypophosphatasie de l’ornière au gué » et qui nous accompagne depuis plusieurs années déjà en tant que consultante, a participé au Salon du Livre et de...
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CAMPAGNE D’INFORMATION NATIONALE ET EUROPEENNE

Pour clore l’année anniversaire des dix ans d’Hypophosphatasie Europe et grâce au soutien de Madame Patricia Schillinger, sénatrice du Haut-Rhin (MERCI !!), une grande campagne d’information et de sensibilisation vient d’être réalisée avec l’envoi de 450 livres...
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AFFLUENCE RECORD DES L’OUVERTURE !

Après avoir installé trié les 8 000 livres hier avec une vingtaine de bénévoles, la 3e grande vente de livre débutait aujourd’hui dimanche 9 novembre. Une affluence record dès l’ouverture avec plus de 180 personnes en deux heures ! La vente continue jusqu’au 16...
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IMPORTANTE RENCONTRE INTERNATIONALE

Ce mercredi 29 octobre 2014 s’est tenue une importante réunion internationale à Bruxelles en présence des associations de malades atteints d’hypophopshatasie (Hypophosphatasie Europe, Allemagne, USA et Japon) avec l’industriel Alexion. Rappelons que cette firme...
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