Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

IL Y A ENCORE DU BOULOT… SOUTENEZ-NOUS !

« Bonjour, Je vous remercie de me répondre et de vous intéresser à mon cas. Je viens d’être diagnostiquée à l’âge de 51 ans, après 35 ans d’errance diagnostique et 12 fractures dont la plupart ont touché mes membres inférieurs… » ....
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CÔTÉ TRAITEMENT… ÇA BOUGE AU JAPON !

Hypophosphatasie Europe collabore à travers le monde avec les associations de malades qui existent maintenant et qui luttent chacun de toute leur force comme nous contre l’hypophosphatasie. Ce travail se fait en toute complémentarité et démultiplie les actions et le...
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ENGLISH BOOK : DERNIÈRE LIGNE DROITE DANS LA RELECTURE…

Grâce a une équipe de trois traducteurs professionnelles qui sont partagé le travail, le livre « Hypophosphatasie, de l’ornière au gué » est sur le point de se finaliser en version anglaise. Après plusieurs mois de travail, la relecture finale de...
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LES AMÉLIORATIONS AVEC LE TRAITEMENT…

Les patients pédiatriques atteints d’hypophosphatasie et recevant de l’Asfotase Alfa expérimentale ont constaté des améliorations constantes de la croissance et de la fonction physique — Les données provenant d’études de prolongation de phase 2 ont é...
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