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Suite à la campagne d’information et de sensibilisation à destination des députés et sénateurs français, initiée par l’association, M. Patrick HETZEL, député du Bas-Rhin, vient d’envoyer une question écrite à Mme Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales,... Lire la suite →

Le travail d’information et de concertation a également officiellement commencé au sein de la filière FIRENDO (pour Filière Maladies Endocriniennes Rares) avec l’organisation, le 11 décembre 2014, de la première journée annuelle de la filière tenue au sein de la... Lire la suite →

Voici quelques mois le Président d’Hypophosphatasie Europe et une autre présidente d’association ont été nommés comme représentants des associations de la filière nationale OSCAR et, à ce titre, ils ont participé jeudi 12 février, l’après-midi, au second comité... Lire la suite →

Après la mise en place officielle des filières de santé « maladies rares » par le Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes dans le courant de l’automne 2014, la concertation et le travail en commun ont déjà commencé au sein... Lire la suite →