Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

FINANCEMENTS DES CENTRES EXPERTS MENACÉS

Monsieur Le Directeur Général des Hôpitaux Universitaire de Strasbourg, Hypophosphatasie Europe, dont j’ai le plaisir d’être le président, est une association de malades fondée en 2004 et qui lutte contre une maladie génétique osseuse et dentaire très rare :...
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TOUS AVEC ENZO POUR UNE VIE SANS SONDE

Enzo est un petit garçon atteint de la forme sévère de l’hypophosphatasie et qui est membre de notre association. Grâce à son énergie, à son enthousiasme et au tout nouveau traitement par remplacement enzymatique, il a survécu à un début de vie bien chaotique. Quasiment dès sa...
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LA COURSE DES HÉROS À PARIS ET LYON

L’association Hypophosphatasie Europe s’est inscrite cette année pour la 1 re fois à LA COURSE DES HÉROS à PARIS et LYON ! Ce défi caritatif a pour but de collecter des fonds pour une bonne cause. ► Pas besoin d’être de super sportif puisque plusieurs marches et courses sont...
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NUMÉRO SPÉCIAL ARCHIVE DE PÉDIATRIE

Fidèle à son objet statutaire qui est, entre autres objectifs, de faire connaître et reconnaître l’hypophosphatasie et de faire entendre la voix des malades qui en sont atteints, l’association Hypophosphatasie Europe a activement collaboré, ces derniers mois, a...
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