Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

NOTRE P’TIT HIPPO DANS LA FORET TROPICALE

En bas de page les toutes dernières photos ! Début octobre 2015, notre p’tit hippo est parti en voyage avec Sarah et Clément en Amérique du Sud pour six mois. Après un périple au Chili les voici maintenant au Pérou !  Suivez leur aventure sur leur site internet  ou sur...
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UNE RICHE RÉUNION AVEC L’INDUSTRIE À PARIS

Depuis sa création en 2004, l’association met toute son énergie pour accompagner tous les médecins et chercheurs qui s’intéressent et œuvrent en faveur de l’hypophosphatasie. Ce long travail, qui ne se voit pas toujours, aura conféré à l’association une...
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UN CONSEIL D’ADMINISTRATION TRÈS RICHE, COMME TOUJOURS !

C’est autour d’un ordre du jour très complet que les bénévoles du conseil d’administration de Hypophosphatasie Europe se sont réunis samedi 19 mars 2016. Comme toujours la bonne humeur était de la partie même si le travail aura été une fois de plus très sérieux....
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PRESTATIONS NON REMBOURSÉES ? RÉAGISSEZ !

Un état des lieux est actuellement en cours dans les deux filières nationales de soins qui concernent l’hypophosphatasie : Filière TETECOU et Filière OSCAR. Afin de mieux comprendre le quotidien des malades et leurs difficultés, elles nous ont sollicités pour faire suivre...
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