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13e JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

13e JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

Cette année encore, Hypophosphatasie Europe participera aux diverses initiatives organisées dans le cadre de la 13e Journée internationale des Maladies rares.

Rappelons que l’objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. La campagne cible principalement le grand public et vise également à sensibiliser les décideurs politiques, les autorités publiques, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels s de la santé et toute personne réellement intéressée par les maladies rares.

Le thème de cette année est : Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être forts. Être rare, c’est être fiers.

Nadège Rallu-Planchais, présidente de l’association et maman d’un jeune enfant atteint d’une forme très sévère d’hypophosphatasie a d’ores et déjà témoigné sur le site dédié à cette journée mis en place par la Filière TÊTECOU sur « ce que ça représente de vivre avec une maladie rare ». Voir le témoignage :  https://journeemaladiesrares.org/la-parole-aux-malades

Steve Ursprung, en tant que vice-président du Conseil scientifique international et « patient expert » représentera l’association au colloque sur « La recherche dans les maladies rares » organisé à Strasbourg, le 28 février, par la Fondation Maladies Rares en partenariat avec le Centre de Référence O-Rares. En savoir plus : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/colloquescientifiqueregional28022020/#

 

À noter :

La Filière OSCAR organise le 28 février, de 13 h à 17 h, une rencontre thématique à laquelle les malades et leurs familles peuvent participer.

En savoir plus : http://maladiesrares-paris-sud.aphp.fr/30eme-journee-internationale-des-maladies-rares/

La Filière TÊTECOU sera également partie prenante des rencontres organisées en direction du grand public, le 29 février, dans les gares SNCF de Nice (06), Rennes (35), Strasbourg (68), Paris Nord et Paris gare de Lyon (75).

En savoir plus : https://www.tete-cou.fr/journee-internationale-des-maladies-rares

Pour celles et ceux qui souhaiteraient afficher leur soutien à cette journée de mobilisation en téléchargeant sur leurs réseaux sociaux les différents supports disponibles, nous les invitons à se rendre sur le site d’EURORDIS : https://www.rarediseaseday.org/downloads.

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