Les bénévoles de l’association Hypophosphatasie Europe se sont réunis le samedi 18 mars dernier autour d’un ordre du jour bien rempli.

A l’occasion de cette réunion plusieurs sujets importants ont été abordés :

► LA COMMUNICATION : Plusieurs dossiers en cours de développement ont été abordés (projet d’application téléphone, prochain Hypopapote, nouveaux documents de communication…)

► LA RECHERCHE : un point d’étape du travail de recherche mené par M. David MAGNE sur le rôle de l’enzyme phosphatase alcaline dans l’inflammation osseuse et neuronale, prise de contact avec l’équipe scientifique développant la thérapie génique.

► LES ACTIONS : bilan de la participation au festival Compli’Cité, participation à la journée internationale maladies rares à Strasbourg, la course des héros à Paris et Lyon, la 3e Hypo Cup de golf…

► LES RÉUNIONS : validation du planning des réunions de l’année, retours sur les derniers échanges avec les malades et familles,  compte-rendu de la rencontre avec Alexion France et Europe.

► LES FINANCES : validation par le CA des demandes de soutien à effectuer…

Beaucoup de travail pour une petite équipe de bénévoles toujours très motivée !