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Hypophosphatasie Europe a été invitée par la Filière de Santé Tête-Cou à participer à une rencontre nationale, qui s’est tenue vendredi 12 mars 2021 à l’Institut Imagine à Paris. L’aventure autour du développement d’une thérapie avec une telle implication... Lire la suite →

Une toute nouvelle association nationale est née le 22 avril 2021. Elle regroupe le centre de référence O’Rares et ses centres de compétences en région, d’autres professionnels de santé et deux associations de malades (dont la nôtre !). En tant que membre fondateur de cette... Lire la suite →

Un nouveau webinaire très intéressant consacré à l’hypophosphatasie s’est tenu le 15 avril dernier, organisé à l’initiative des centres de référence de l’hôpital Cochin « Maladies osseuses constitutionnelles » et « Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore ». Le... Lire la suite →

Grâce à la mobilisation sans faille des associations de patients, la France a été le premier pays en Europe à se doter d’un premier Plan National de Santé Publique Maladies rares (2005-2008) et d’un second Plan (2011 – 2016) qui ont permis des avancées significatives pour la... Lire la suite →