Suite à la campagne d’information et de sensibilisation à destination des élus européens francophones, initiée par l’association, Mme Nathalie GRIESBECK, députée européenne et Vice-présidente du Conseil Général de Moselle, témoigne dans un courrier de son engagement en faveur des maladies rares.

Voici le contenu du courrier reçu par l’association :

Monsieur le président,

J’ai bien reçu votre courrier et je vous remercie vivement pour l’envoi du livre « Hypophosphatasie : de l’ornière au gué… ».

J’ai pris note, avec beaucoup d’intérêt, des expériences décrites dans cet ouvrage particulièrement informatif. Ainsi, c’est avec enthousiasme que j’apprends les progrès qui ont été réalisés, tant au niveau scientifique, avec des traitements qui apparaissent et un diagnostic qui se précise, qu’au niveau social, avec une prise en charge plus efficace de la maladie et une reconnaissance juridique du handicap. 

Je suis convaincue que cette maladie génétique rare ne doit pas rester méconnue du public et ne représenter un problème que pour ceux directement touchés. En effet, nous sommes tous concernés, de près ou de loin par cette maladie dite « orpheline ».

Soyez assuré de l’intérêt particulier que je porte aux problématiques que vous mentionnez et de mon investissement personnel pour défendre, au niveau européen, national et local, la reconnaissance politique et institutionnelle de ces maladies trop peu médiatisées. En effet, j’apporte régulièrement mon soutien aux malades, à leur famille et à la recherche, que ce soit lors de manifestations comme ce fut le cas le 15 novembre dernier pour les 17e  journées françaises contre l’épilepsie ou à un niveau plus politique en tant que députée européenne et membre du groupe d’intérêt « ostéoporose ».

Avec la volonté de continuer à œuvrer pour améliorer la lutte contre ces maladies rares, je reste tout naturellement à votre écoute et vous prie de croire, Monsieur le Président, en l’expression de mes meilleures pensées.

Nathalie GRIESBECK
Députée européenne ADLE / France
Vice-présidente du Conseil Général Moselle

Intervention du 13 février 2015