Samedi 28 novembre 2015 s’est tenu à Huningue un Conseil d’Administration élargi avec autour de la table les administrateurs bénévoles d’Hypophosphatasie Europe et plusieurs partenaires de l’association.

Cette riche session de travail avait de très nombreux sujets à l’ordre du jour :  un point sur les actualités de l’association, les dossiers de financement à venir, toutes les questions liées à l’arrivée de la première thérapie par remplacement enzymatique, l’organisation et le contenu d’une rencontre nationale autour de l’hypophosphatasie  à destination des professionnels de santé qui se déroulera à Paris en 2016…

Merci aux bénévoles du Conseil d’Administration et à notre consultante pour leur présence et leur enthousiasme !

Un grand merci également pour le soutien et l’implication à nos côtés des Prs. Agnès Bloch-Zupan et Etienne Mornet (respectivement présidente et vice-président du conseil scientifique international de l’association) et d’Anne Deglaire (chef de projet de la filière nationale OSCAR Maladies Rares) !