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EUROPLAN (The European Project for Rare Diseases National Plans Development) est un projet cofinancé par la commission européenne pour promouvoir et développer les plans nationaux ou les stratégies maladies rares, d’échanger des expériences entre pays. Dans ce cadre, l’Alliance... Lire la suite →

Le 28 février prochain, on célèbrera la journée internationale de lutte contre les maladies rares lancée voici plusieurs années à l’initiative des grandes coordinations d’associations que sont EURORDIS, NORD et CORD. Dans ce contexte, les associations américaines,... Lire la suite →

Le 28 février prochain se tiendra la journée mondiale de lutte contre les maladies rares, incontournable temps fort de l’année pour informer sur les maladies, se faire connaître localement, et convaincre de la nécessité de soutenir les associations concernées. En Alsace,... Lire la suite →

Le samedi 23 novembre 2013, à 20 h, à la salle du Triangle de Huningue, la formation TELENN a présenté au public, les morceaux de musique qui composent son premier CD titré D’Ys à Tara lors d’un concert caritatif donné au profit de la recherche contre l’hypophosphatasie.... Lire la suite →