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Le thème retenu pour la 8e Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan Chaque jour, main dans la main évoque la... Lire la suite →

Suite à la campagne d’information et de sensibilisation à destination des députés et sénateurs français, initiée par l’association, M. Patrick HETZEL, député du Bas-Rhin, vient d’envoyer une question écrite à Mme Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales,... Lire la suite →

Patricia Dethyre, écrivain public avec laquelle nous avons travaillé sur l’écriture du livre « Hypophosphatasie de l’ornière au gué » et qui nous accompagne depuis plusieurs années déjà en tant que consultante, a participé au Salon du Livre et de... Lire la suite →

Après avoir installé trié les 8 000 livres hier avec une vingtaine de bénévoles, la 3e grande vente de livre débutait aujourd’hui dimanche 9 novembre. Une affluence record dès l’ouverture avec plus de 180 personnes en deux heures ! La vente continue jusqu’au 16... Lire la suite →