Personnellement, je ne m’étais pas fixé d’objectif spécifique. Mon idée, c’était de faire avancer les choses. Je ne savais pas alors avec quelle méthodologie, ni avec quels moyens on allait procéder, mais c’est toujours un peu comme cela lorsqu’on est précurseur dans un secteur. On défriche au fur et à mesure qu’on avance. Je savais par contre qu’on avait des points forts sur lesquels nous pourrions nous appuyer : le fait d’avoir, pour ma part, une expérience associative importante et riche ; d’avoir un réseau de gens qui nous entouraient, mes parents et moi, et qui pourraient venir étoffer le premier cercle ; le fait qu’on soit dans une région transfrontalière avec un aéroport pas très loin ; le fait d’avoir des salles pour nos réunions sur Huningue… Voilà, tous les ingrédients étaient réunis pour que les choses se passent au mieux.

Il y avait, toujours dans ma tête, cette volonté de donner la priorité à la recherche pour que les choses évoluent, et parce que cela a toujours été, pour moi, la plus grande source d’espoir : celle d’avoir un traitement… Et, cela a toujours été clair dans ma tête, aussi, qu’il fallait qu’on s’entoure de gens, médecins ou scientifiques, qui avaient des compétences à partager avec nous. Certes, on est expert de notre maladie par tout ce qu’on peut lire et par les échanges qu’on peut avoir entre malades, mais on n’est ni médecin, ni scientifique. Donc, l’addition des deux m’a toujours semblé être importante, et c’est ce qu’on a cherché à faire tout de suite avec, dès le départ, la constitution de notre conseil scientifique international.

Est-ce que vous vous projetiez déjà dans le temps ? Aviez-vous alors une idée du moment où cette quête d’un traitement pouvait aboutir ?

Absolument pas, mais c’est déjà comme ça dans ma vie de tous les jours. Je ne me projette pas du tout dans le futur. Cela permet d’atténuer les déceptions potentielles. En tant que président, j’ai toujours cherché à avoir une ou deux longueurs d’avance par rapport à l’actualité, pour essayer de définir vers quels objectifs on allait pouvoir travailler dans l’année qui suivait, mais, sur des grandes échéances, jamais. C’est aussi un domaine qui m’était totalement inconnu. Par exemple, travailler avec un industriel, ce n’est pas quelque chose qui fait partie de ma vie, de mon quotidien. Donc, ça été quelque chose que j’ai dû apprendre, aussi, au fur et à mesure. Ce qui fait que je n’arrivais pas forcément à me projeter dans le futur, avec des échéances en tête… Je pense aussi que c’est ce qui fait que j’ai le sentiment d’avoir vécu cela assez naturellement, petit à petit dans le temps, en affrontant les difficultés, les regrets et les grandes joies, au fur et à mesure que les choses arrivaient.

Imaginiez-vous alors, que dix ans après, vous seriez quasiment aux portes d’un médicament ?

Je l’imaginais pas, mais c’est évident qu’on rêvait tous d’arriver à contribuer à ce qu’une ou plusieurs pistes de thérapie se développent. On sait, en gros, qu’il faut dix ans pour qu’un médicament se développe, donc on avait bien un ordre d’idée, mais non, on ne se projetait pas à dix ans.

Une de mes grandes interrogations d’alors, c’était plutôt : comment est-ce qu’on peut agir concrètement et positivement sans avoir des montagnes d’argent à mobiliser ? Cela nous interpellait, les membres du conseil d’administration et moi. On craignait, en ayant des moyens très limités, de ne pas réussir à faire beaucoup avancer les choses, contrairement à d’autres grosses associations qui mènent des actions où des millions d’euros sont mobilisés (et qui ont ou n’ont pas d’ailleurs de résultats).

Evidemment, il faut de l’argent pour faire des choses, c’est une réalité. Mais, pour moi, la mise en place des synergies, des dynamiques, la mise en contact des uns et des autres et le fonctionnement en réseau étaient des choses auxquelles je croyais très fort. Dans ce domaine comme dans d’autres, avec de la volonté et des énergies, on parvient aussi à faire évoluer les choses. C’est ce à quoi je croyais au fond de moi et je suis parvenu à le mettre en œuvre.

Aujourd’hui, avec le recul de ces dix ans, il semble que cette stratégie était la bonne puisqu’on a fait énormément de choses. Maintenant, des opportunités se sont créées, il y a de l’argent qui est venu du ministère par exemple par le simple fait qu’on existait et qu’on a pu s’associer à certains projets… Cela montre bien qu’il n’y avait pas que l’apport de moyens financiers comme solution pour faire avancer les choses.

Quels sont les enseignements que vous tirez de la période actuelle ? Quel est votre sentiment personnel au regard de ce qui a été accompli, au regard de là où vous êtes parvenus au bout de dix ans ?

Ce n’est pas encore l’enthousiasme fou parce qu’il reste encore pas mal d’étapes à franchir avant que tous les malades atteints d’hypophosphatasie aient accès à un traitement. Donc, je suis toujours dans le même état d’esprit relativement serein, et en même temps, je me rends bien compte de la chance qu’on a par rapport à d’autres maladies qui n’ont pas du tout de pistes de thérapie. Evidemment, par rapport à ces maladies là, on ne peut que se réjouir d’avoir ces horizons souriants qui nous tendent les bras… En même temps, et c’est mon rôle en tant que président de l’association, je garde la tête froide. Il y a encore des étapes, on ne sait pas encore ce qui va se passer, donc, ça toujours été, durant ces dix années, mon rôle aussi de temporiser cet aspect émotionnel des choses, pour amortir une éventuelle déception s’il devait y avoir des choses qui ne se déroulaient pas comme on les rêverait.

Je suis un peu partagé entre tous ces sentiments. Evidemment que je suis très content, avec toute l’équipe de l’association, les bénévoles, tous les gens qui nous ont soutenus (les donateurs, les mécènes, etc.), les médecins et scientifiques qui nous ont fait confiance, du travail qui a été accompli durant ces dix ans. Comment ne pas en être fiers ? On a un bilan vraiment super et la journée anniversaire à Wesserling a permis d’en faire la preuve, surtout quand on entend les témoignages des gens qui étaient présents.

Oui, oui, une grande fierté par rapport à ça, mais en même temps, encore beaucoup de choses à faire, beaucoup de zones d’ombre aussi concernant l’hypophosphatasie comme par exemple, avec les travaux du Dr Caroline Fonta qui montrent qu’il y a encore des mécanismes de la maladie dont on ne comprend pas très bien comment ils fonctionnent. Donc, il y a encore du travail. Ce n’est pas encore la grande victoire finale, mais on s’approche et on continue à travailler sérieusement, sereinement, en essayant de fédérer le plus de gens possibles autour de nous.