LA MOBILISATION AU SEIN D'HYPOPHOSPHATASIE
EUROPE, C'EST L'AFFAIRE DE TOUS !
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Se mobiliser, pourquoi ? Comment ?
Se mobiliser ou « rassembler toute son énergie, toutes ses forces pour l’accomplissement de quelque chose » (selon l’Encyclopédie Larousse), tel a été le propos des fondateurs d’Hypophosphatasie Europe quand il s’est agi, en 2004, de se lancer dans la bataille contre la maladie.
Très vite, ils ont été rejoints par de nombreux adhérents, donateurs, bénévoles, partenaires, et autres mécènes, etc. désireux, eux aussi, de se mobiliser pour la bonne cause, à savoir donner visage humain à l’hypophosphatasie, permettre et favoriser les synergies entre médecins et scientifiques, trouver des fonds pour soutenir des projets scientifiques, aider les malades et leurs familles à comprendre et à mieux vivre, ou tout simplement donner un sens à leur vie dans un engagement citoyen et militant.
Plusieurs façons de se mobiliser pour Hypophosphatasie Europe sont possibles.
A vous de choisir la ou les vôtre(s) !
Chaque fois que l’association a eu à créer un support ou à monter une opération de communication, elle s’est arrangée – et continue de le faire – pour les financer à l’aide d’un ou de plusieurs partenaires acquis à sa cause.Qu’est-ce qui fait qu’on devient bénévole ? Quel est le moteur du bénévolat ? Qu’est-ce qui motive à s’impliquer, tard le soir ou pendant sa journée de repos ? Avec le recul, je pense que les relations instaurées entre nous, les multiples rencontres que l’on a contribué à organiser, la nécessité que l’on a eue de travailler en bonne intelligence et surtout dans la proximité et la convivialité, ont été autant d’éléments qui ont fait que les bénévoles qui nous ont rejoints ont pris plaisir à être parmi nous et à y rester.Il y a tous ces gens qui adhèrent – dont certains sont avec nous depuis le début – et nous donnent ainsi un gage de confiance et les moyens financiers de fonctionner. Cela aussi, c’est une vraie force. C’est sûr, il y a beaucoup d’associations qui fonctionnent comme cela aujourd’hui : on n’a plus besoin d’être directement concerné par une cause pour y adhérer. Et c’est tant mieux ! -
Vous voulez devenir membre ?
Hypophosphatasie Europe encourage tous les malades et leurs familles à adhérer à l’association pour renforcer le poids de l’association au moment des discussions au niveau international et, surtout, pour continuer à lui donner les moyens de soutenir la recherche.
Adhérez et recevez régulièrement et gratuitement l’Hypopapote (journal de l’association) afin d’obtenir en exclusivité les informations les plus récentes concernant la maladie !
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Ce que j’ai vécu au sein de l’association ? Beaucoup de moments de partage, d’émotion, d’espoir, de convivialité. Un investissement personnel selon mes possibilités, mais avec toujours la volonté de suivre pas à pas les différents projets… Des projets menés avec rigueur et professionnalisme, mais dans un esprit convivial et familial…J’ai adhéré pour aider une amie qui a eu ses trois enfants malades. C’était la seule famille sur la région lyonnaise. Sincèrement, quand elle m’a parlé de cette association, je n’ai pas réfléchi, je lui ai dit « compte sur moi ». Cette adhésion a changé mon regard sur ma vie. [...] Je suis très fière de faire partie de cette association. Je suis un « grain de sable » parmi vous, mais de voir des chercheurs, des bénévoles si motivés, je continuerai de faire ce que je peux…Pourquoi j’ai adhéré à l’association ? Parce que j’ai fait la connaissance du papa d’un petit garçon atteint d’hypophosphatasie qui était en classe avec ma fille et parce que j’ai moi-même une maladie orpheline. Je trouve les actions menées par l’association efficaces mais sans doute pas assez médiatisées (je ne connaissais pas l’association avant le diagnostic de ce petit garçon, et pourtant, j’ai exercé la médecine pendant 20 ans…). -
Vous voulez devenir donateur ?
Quelle que soit votre origine géographique, quel que soit votre niveau de vie et quelles que soient vos motivations,
Que vous soyez un petit donateur ou un plus important, un donateur occasionnel ou régulier,
Que vous soyez concerné(e) ou pas par la maladie et ses conséquences au quotidien,
VOTRE DON EST PRECIEUX pour nous aider à faire connaître et reconnaître la maladie partout en Europe, pour poursuivre le combat contre la maladie, pour continuer à soutenir les équipes de recherche fondamentale et appliquée, pour faire en sorte que le traitement (encore expérimental) puisse profiter au plus grand nombre…
Bien sûr, tout don fait à notre association par un donateur français fera l’objet de l’établissement d’un reçu fiscal (déductions fiscales : 66 % de votre don à Hypophosphatasie Europe est déductible de vos impôts dans la limite de 20 % des revenus imposables. Ainsi, pour un don de 10 € par mois, soit un total annuel de 120 €, votre déduction sera de 79,20 €. Votre soutien ne s’élève plus qu’à 40,80 €.)
Steve s’est beaucoup investi, notamment pour trouver des médecins qui acceptent de s’intéresser à cette maladie qui est trop peu connue sous son nom scientifique. Aussi, il faut encourager toutes ces personnes bénévoles qui font que cette association vit et progresse. Un jour, la recherche aboutira et nous espérons voir grandir et surtout marcher tous ces petits…J’ai beaucoup d’admiration pour l’association et ses membres qui ont énormément œuvré pour le bien-être des malades et pour la mise en place d’un traitement, parce que même si ce sont des chercheurs qui ont effectivement mis au point le produit thérapeutique, je pense aussi que la ligne de conduite que s’est donnée l’association, essentiellement axée sur des recherches scientifiques, y est pour beaucoup. Donc, j’adresse un grand merci à l’association et à tous ses membres.Ce qui m’a incitée à rejoindre les rangs de l’association : la détermination et le dynamisme de son président ainsi que la volonté d’apporter une aide, si petite soit-elle, pour soutenir la recherche, dans l’espoir de trouver une thérapie efficace. -
Vous voulez devenir bénévole, organiser une action, une manifestation ?
Hypophosphatasie n’aurait pu connaître la dynamique qu’elle a obtenue et atteindre ses premiers résultats, s’il n’y avait pas eu un soutien appuyé et constant des bénévoles, et ce dès sa création.
Pas besoin d’être malade ou parent de malade pour devenir un bénévole de notre association. Les bénévoles d’Hypophosphatasie Europe, concernés ou pas par la maladie, sont le bras armé de celle-ci :
- sans eux, le combat mené depuis 2004 ne serait sans doute pas parvenu au niveau de résultats atteint aujourd’hui ;
- sans eux, il n’aurait pas été possible de mettre en œuvre deux symposiums scientifiques internationaux ;
- sans eux, les malades ne seraient pas en passe de sortir de l’ornière pour atteindre le gué, avec l’arrivée prochaine d’un traitement…
On ne compte plus, aujourd’hui, le nombre de manifestations réalisées par les uns et les autres, en Alsace ou ailleurs (car cela bouge aussi dans d’autres départements), des plus petites aux plus grandes. Manifestations qui témoignent, que l’imagination et la créativité des bénévoles sont grandes : tournois de football, cross divers, vide-greniers, concerts chorales ou de musique celtique, participation au printemps des projets, « nuit de l’hypo », soirée andalouse, nocturne du piano, marchés aux puces, vente de porte-clés et de tee-shirts, de livres d’occasion, de sapins de Noël, organisation de buffets ou de dîners… Sans compter les multiples initiatives organisées par des tiers et dont les recettes sont reversées au profit de l’association.
Devenez bénévoles, aidez-nous à mener des actions d’information, de médiatisation et de collecte. Vous pouvez en mettre une sur pied autour de vous, dans votre village, demander à votre journal local d’écrire un article sur le sujet… Contactez-nous, nous vous fournirons des documents et une aide pour communiquer.
Nous rejoindre, en qualité de bénévole, c’est donner un nouveau souffle aux forces vives de l’association et nous donner les moyens de faire perdurer notre action.
D’avance, merci !
Au sein de l’association j’ai vécu de vrais moments de partage d’idées, d’émotions, de journées de travail studieuses, de journées d’action pour faire entrer de l’argent dans les caisses, mais toujours dans la joie et la bonne humeur. Des moments de rencontres enrichissants, avec des personnes de tous les milieux, des malades, des bénévoles, des médecins et chercheurs… Des moments de détente aussi : j’ai quelques bons souvenirs de petits repas conviviaux, tous ensemble, après de longues heures de débats…Pourquoi un tel besoin de s’engager, de militer ? Parce que je pense que cela m’apporte beaucoup au plan personnel. Je pense qu’il faut être utile dans sa vie, être partie prenante dans la société, pouvoir s’investir selon ses possibilités… Ce que je peux donner, je veux le donner. A la fin de ma vie, quand je me retournerai sur mon passé, je me dirai que j’ai fait des choses intéressantes.Moi, ce que j’aime, c’est être dans l’action, c’est mon côté « militante ». Donc, quand il y a de l’action, des choses à faire, je suis toujours partante.Ecoute, entraide, partage. Ce sont les mots qui me viennent à l’esprit quand je pense à l’action de l’association et des bénévoles qui la composent. J’ai beaucoup d’admiration pour leur engagement et pour leur courage. Ils me font penser aux Harlem globetrotters (parce qu’animés d’un véritable esprit d’équipe, ils coopèrent, vont tous dans la même direction et remportent de belles victoires !).
Nos actions…
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